Promovendus 'Verbeterde diagnostiek en kennisdeling voor Multipele Systeem Atrofie'

Multiple systeematrofie (MSA) is een zeldzame en ernstige hersenziekte die zich vaak uit met Parkinsonverschijnselen, maar meestal veel sneller verloopt dan de ziekte van Parkinson. Dit onderzoeksproject probeert in een tweetal samenhangende deelprojecten oplossingen te bieden voor twee problemen rondom de ziekte MSA. Ten eerste: de slechte verspreiding van (nieuwe) kennis omtrent MSA onder professionals; ten tweede: de lange tijd tot aan een diagnose die mensen met MSA ervaren.

Deelproject 1 ‘MSA-Kennisradar’
De meeste neurologen krijgen MSA maar weinig te zien. Daardoor bereiken nieuwe inzichten over het herkennen en vaststellen van MSA hen vaak niet of pas laat. Ook voor neurologen en wetenschappers die gespecialiseerd zijn in bewegingsstoornissen is het moeilijk om alle nieuwe wetenschappelijke informatie bij te houden. De hoeveelheid onderzoek naar MSA groeit snel en de kennis is verspreid over veel verschillende wetenschappelijke publicaties. Met kunstmatige intelligentie (AI) systemen gaan we in dit project op een verantwoorde en veilige manier kennisoverdracht en scholing ontwikkelen omtrent MSA. De kern van dit MSA-kennisradar project is het ontwikkelen van een doorlopend en grotendeels geautomatiseerd proces dat nieuwe wetenschappelijke kennis over MSA omzet in betrouwbare en praktisch bruikbare informatie voor neurologen en wetenschappers op het gebied van MSA.

Deelproject 2: ‘MAESTRO’
In het begin van de ziekte kunnen de klachten van MSA en Parkinson sterk op elkaar lijken. Daardoor is het vaak moeilijk om in een vroeg stadium met zekerheid vast te stellen om welke ziekte het gaat. Het onderscheid is heel belangrijk, omdat mensen met MSA meestal minder goed reageren op de medicijnen die bij Parkinson worden gebruikt. Deze medicijnen kunnen bij mensen met MSA bovendien bijwerkingen veroorzaken. Daarnaast is het zo dat met mensen met MSA hun diagnose vaak pas na vele jaren krijgen. Zij ervaren dit als een van de meest frustrerende aspecten van hun ziekte.

Het doel van de MAESTRO-studie is om biomarkers te vinden waarmee MSA al in een vroeg stadium zo betrouwbaar mogelijk kan worden vastgesteld. We onderzoeken of een combinatie van verschillende meetbare biomarkers hierbij kan helpen, zoals bijvoorbeeld biomarkers in hersenvocht of bloed, zichtbare afwijkingen op een MRI of oogbewegingsstoornissen. We onderzoeken mensen bij wie neurologen denken aan MSA, maar bij wie tijdens het eerste bezoek nog niet met zekerheid kan worden vastgesteld welke aandoening zij hebben. Juist bij deze mensen is in de dagelijkse praktijk behoefte aan aanvullende onderzoeken die de arts kunnen helpen om sneller tot een betrouwbare diagnose te komen. Tijdens het eerste onderzoek bezoek worden verschillende mogelijke biomarkers onderzocht. Daarna volgen we de deelnemers gedurende drie jaar, waarna de klinische diagnose wordt vastgesteld. In de MAESTRO studie onderzoeken we welke biomarkers deze klinische diagnose het beste voorspellen.

Het strekt tot aanbeveling als je naast jouw onderzoek als promovendus bereid bent om gemiddeld één dag in de week als trialarts te werken voor meerdere studies binnen het onderzoekteam. Je beoordeelt of patiënten veilig kunnen deelnemen aan onderzoek en verricht studie-specifieke medische handelingen. Het biedt dus een mooie gelegenheid om je klinische vaardigheden op peil te houden.